9 iunie, Ziua internationala a bolii Batten
Asociația Rebeca Faith- Hope- Love lansează campania publică ”România isi primeste inapoi copiii cu boala Batten”, o inițiativă prin care părinții copiilor cu boala Batten anunță aprobarea decontarii tratamentului dupa 3 ani de „lupta” cu sistemul!
La Spitalul „Alexandru Obregia” este deja amenajată secția unde pot fi tratați acești copii, iar personalul medical a fost instruit în străinătate. Totul este pregătit pentru preluarea pacienților.
„Credem că în România ar exista în jur de 40 de pacienți cu această boală. Echipa noastră este pregătită pentru injectarea Brienura (n.n – substanța care se injectează în creier). E dovedit pe unul dintre pacienții noștri, aflat în tratament în străinătate, că nu a mai pierdut substanță cenușie. Dacă nu se administrează tratamentul, în timp, după vârsta de 4 ani, se pierde vorbirea. Între 8 și 12 ani se produce decesul acestor copii. Copiii beneficiază de siguranță pentru administrarea medicamentului. Secția este pregătită, noi, medicii, suntem pregătiți. Putem începe! Echipa de la Spitalul Obregia este formată din dna dr. Diana Barca, eu (n.n-dr.prof Dana Craiu) și asistentele medicale Silvia Todică și Paula Constantinescu. Toate am mers și ne-am școlit în străinătate, in Germania și Italia.”, a declarat doctor profesor Dana Craiu, șeful secției Neurologie Pediatrică de la Spitalul Alexandru Obregia.
Boala Batten lasă copiii fără copilărie și le stinge rapid viața. Nu poate fi vindecată, dar evoluția ei poate fi stopată cu acest tratament. Părinții acestor copii care au fugit din țară pentru a căuta, cu disperare, ajutor, acum se pot întoarce acasă. Printre ei sunt și cei ai Rebecăi, o fetița aflată în tratament în Germania.
„Ne bucurăm că în sfârșit copiii noștri vor putea fi tratați în România și așteptam demult această decizie pentru care am luptat vreme de 3 ani. Aș vrea să subliniez și faptul că presiunea asociațiilor de pacienți și a părinților disperați să își ajute copiii poate schimba lucrurile. Abia asteptam sa ne intoarcem acasă. Suntem foarte fericiti ca am reusit!”, spune mama Rebecăi, Adnana Cotolea.
Pe 9 iunie, de la 22.00, Palatul Parlamentului, Palatul Cotroceni, Primaria sector 2 și fântânile din centrul Capitalei vor fi iluminate în turcoaz , culoarea bolii Batten.
Prin această inițiativă, Asociația Rebeca Faith- Hope-Love vrea să atragă atenția asupra bolilor rare, chiar de ziua Internationala a copiilor cu boala Batten.
Detalii despre evenimentul din 9 iunie puteți afla accesând pagina evenimentului:
https://facebook.com/events/s/9-iunie-ziua-internationala-a-/388110785451853/?ti=cl
Pentru detalii și declarații,
Adnana Cotolea,
Vicepreședinte Asociatia Rebeca Faith Hope Love
Telefon: 0723.637.664
