9 iunie, Ziua Internațională a bolii Batten! Bucureștiul va fi turcoaz!

0
635

Boala Batten lasă copiii fără copilărie și le stinge rapid viața. Nu poate fi vindecată, dar cercetătorii din întreaga lume caută un leac. Pentru tipul 2 de lipofuscinoză ceroid neuronală (CLN2) există un tratament care le prelungește si le îmbunătățește viața. Copiii care au boala Batten par sănătoși și se dezvoltă normal până la apariția primelor simptome. Printre acestea se numără: pierderea vederii, crizele de epilepsie, demența sau mișcările anormale. Pe măsură ce boala evoluează, copilul poate avea și alte manifestări, începând de la probleme comportamentale, dificultăți de învățare, confuzie, anxietate, insomnii și mișcări involuntare. În ultima fază a bolii, copilul orbește, este imobilizat la pat, incapabil să comunice și își pierde complet funcțiile cognitive.


În Romania sunt tratați 3 copii cu CLN 2 după ce Asociația Rebeca Faith Hope Love a făcut demersuri 3 ani de zile, pentru ca tratamentul cu Brineura să fie şi în Romania.


Mai există 2 frați diagnosticați cu CLN7, unul dintre ei, urmează să ajungă în SUA pentru a participa la un studiu clinic.
Boala Batten este o boală neurodegenerativă rară care este marcată în fiecare an pe data de 9 iunie.


Pe 9 iunie, de la 22.00, Palatul Parlamentului, Palatul Cotroceni, Palatul Victoria și fântânile din centrul Capitalei vor fi iluminate în turcoaz , culoarea bolii Batten.