Purlpe Day – Ce e de făcut pentru bolnavii de epilepsie?!

0
1936

Aproximativ 500.000 de români suferă de epilepsie. Dintre aceștia, mai puțin de jumătate beneficiază de tratament decontat de stat, pentru că oamenii se feresc să recunoască boala de teama discriminării. În Oltenia, nu există un centru specializat în explorarea şi tratarea epilepsiei, pacienții fiind nevoiți să meargă la București. Ca să devină realizabil un astfel de centru este nevoie de aparatură, dar mai ales de specialiști antrenați strict pentru diagnosticarea și tratamentul epilepsiei.


 

Epilepsia este o boală neurologică, în care grupuri de celule nervoase sau neuroni transmit semnale anormale. În Dolj, peste 2.000 de pacienți diagnosticați cu epilepsie figurează înscriși în Programul Național de Sănătate. Electroencefalograma (EEG) și examenele imagistice ajută la stabilirea diagnosticului.

Date ale Asociaţiei Pacienţilor cu Epilepsie (ASPERO) arată că există aproximativ 500.000 de români diagnosticați cu epilepsie. Nu există însă un registru național al bolnavilor de epilepsie, așa cum nu există pentru multe alte boli, printre care cancer, diabet. Pentru asigurarea tratamentului necesar pacienților cu epilepsie există Programul Național de Epilepsie. Însă, nu toți bolnavii beneficiază de acest tratament decontat de stat, din cauză că pacienții se tem să accepte acest diagnostic din cauza faptului că epilepsia continuă să fie o afecțiune puternic stigmatizantă, după cum spun reprezentanții pacienților.

Stigmatizarea , principala problemă a pacienților

Cea mai mare problemă cu care bolnavii de epilepsie se confruntă este stigmatizarea, din acest motiv aceştia evită să declare faptul că suferă de această afecțiune. Un obstacol major este generat de percepţia greşită a societății vizavi de persoanele care suferă de epilepsie. Alt motiv ar fi discriminarea care este determinată de lipsa de cunoştinţe, intoleranţă, prejudecăţi. Aceasta este strâns legată de stigmatizare și de etichetarea persoanelor. Discriminarea împiedică persoanele epileptice să trăiască o viaţă normală în societate, le obligă să îşi ascundă diagnosticul“, a spus Ileana Ștefan, director executiv ASPERO.

Tratamentul este parţial susţinut de stat

Tratamentul luat regulat este esențial pentru viața acestor bolnavi. Însă, așa cum se întâmplă cu majoritatea terapiilor, și atunci când vine vorba de tratamentul epilepsiei apar unele deficiențe.

Lipsesc medicamente esențiale

Lipsa unor medicamente de care depinde viața bolnavilor este o altă mare problemă.

Nu avem acces la nici o terapie inovatoare de zece ani, iar unele medicamentele uzuale, din cauza costurilor foarte scăzute, au fost retrase treptat de pe piață. Asta înseamnă deteriorarea stării de sănătate a pacienților. În urma numeroaselor solicitări venite din partea pacienților, ne-am adresat autorităților competente în vederea rezolvării acestei probleme și sistematic ne-am lovit de o lentoare în privința asumării unor decizii care se impuneau. Conform Legii nr. 46/2003 privind drepturile pacientului, bolnavul trebuie să beneficieze de cele mai înalte standarde de servicii medicale de care dispune societatea. La noi însă, acest drept al pacienților este încălcat. Pacienții din Bulgaria, Ungaria, Republica Moldova dispun de medicamentele necesare“, susține Ileana Ștefan, președinta Asociaţiei Pacienţilor cu Epilepsie din România (ASPERO).

 l

Ministrul Sănătății în dialog cu pacienții

Astăzi, pacienții şi autoritațile au discutat despre toate aceste probleme şi au propus soluții. A fost marcată Ziua Mondială a Epilepsiei – Purple Day. Ministrul Sănatății, Sorina Pintea, a participat astăzi la evenimentul organizat de Asociația Pacienților cu Epilepsie din România cu ocazia Zilei Mondiale a Epilepsiei. La conferință au participat şi specialiştii în domeniu: dr. Ioana Mîndruță, dr. Raluca Teleanu, doi medici care mereu au luptat pentru drepturile paccineților. În cadrul evenimentului, reprezentanții pacienților și specialiștii în domeniu au prezentat problemele cu care se confruntă pacienții care suferă de această afecțiune și tratamentele la care aceștia au acces în cadrul sistemului de asigurări sociale.

„Sunt alături de pacienții care suferă de epilepsie și mă voi preocupa ca aceștia să aibă un acces mai bun la tratament. Însă, trebuie să conștientizăm faptul că vrem lângă noi oameni care au nevoie de mai mult decât de tratamente. Pacienții care se confruntă cu această afecțiune nu trebuie să mai fie stigmatizați și marginalizați”, a declarat Sorina Pintea, ministrul Sănătății.