Peste un milion de pacienţi cu boli, în România! Este nevoie de acces la diagnostic și tratament!

0
689

În România trăiesc peste un milion de pacienţi cu boli rare. Aproximativ 75 la sută sunt copii. Marea problemă este că 9 din 10 sunt fie nediagnosticaţi, fie diagnosticaţi greşit, arată datele Alianţei pentru Bolile Rare. Loviți de o boală incurabilă, pacienții cu boli rare sunt nevoiți să lupte cu dezinteresul autorităților care nu le facilitează accesul la îngrijirile medicale de care au nevoie. Bolnavii au acces cu greu la serviciile de diagnosticare precoce, la teste genetice şi screening. Peste 95 la sută din bolile rare nu au încă tratament nicăieri în lume. Iar în România bolnavii și familiile lor luptă zilnic alături de asociațiile de pacienți pentru dreptul la diagnostic și tratament.

Astăzi pacienții, dar și cadrele medicale marchează Ziua Internaţională a Bolilor Rare.

„De Ziua Bolilor Rare 2018, mii de oameni de pretutindeni se vor alătura pentru a pleda pentru mai multă cercetare în domeniul bolilor rare. De-a lungul ultimelor decenii, fondurile dedicate cercetării bolilor rare au crescut, dar se doreşte o continuare a dezvoltării. Ziua Bolilor Rare este o oportunitate de a face apel la universităţi, cercetători, studenţi, companii, firme de asigurări şi clinicieni, de a face mai multă muncă de cercetare şi de a conştientiza importanţa cercetării în domeniul bolilor rare”, declară reprezentanții Direcției de Sănătate Publică(DSP) Dolj. 

În ţările din UE, este considerată rară orice boală care afectează mai puţin de 5 persoane din 10.000, o cifră care poate părea nesemnificativă, însă, la nivelul celor 28 de state membre ale UE vorbim de aproximativ 246.000 de cazuri.

În România trăiesc peste 1.000.000 de pacienţi afectaţi de boli rare.

Majoritatea sunt încă nediagnosticaţi. Alţii sunt diagnosticaţi greşit sau incomplet. Momentan există servicii insuficiente la nivel naţional, iar problematica abordării bolilor rare este complexă şi interdisciplinară. Faptul că pacienţii cu boli rare sunt răspândiţi la nivel naţional, în diferite regiuni, necesită o intervenţie centralizată. Lipsa politicilor specifice de sănătate privind bolile rare şi deficitul de expertiză în domeniu, au drept consecinţă diagnosticarea întârziată şi accesul dificil la asistenţa medicală”, mai spun medicii din cadrul DSP Dolj. 

Bolnavii de mastocitoză luptă în fiecare zi cu lipsurile din sistemul medical. Mastocitoza este o afecțiune gravă, rară și cu evoluție oncologică. Unii au aflat că au această boală după zeci de ani de umblat prin spitale. Alții au ajuns în comă după ce au făcut anestezie pentru că în cazul lor orice anestezie înseamnă șoc anafilactic. Mastocitoza are o prevalență de 500 de cazuri în România.

„Oltenia e a treia mare comunitate de pacienți cu matoscitoză din  România. În Asia bolile rare se numesc netratabile, în UE și America se numesc rare,cu o incidență de 5:10000. În România cu cât incidența e mai mică, șansele să mori cresc spre certitudine. Doar 3 oameni din 1.250.000 pot face mastocitoză, de aceea noi nici nu contam, nu existam, de aceea suntem dați morții. Centrul European de Excelenta in Mastocitoza de la București este rodul eforturilor Asociației Suport Mastocitoza România, mai avem proiecte importante realizate, dar lipsa medicamentului vital, cromoglicatul, de 3391 de zile ne omoară!”, atrage atenția Nicoleta Nidelea Vaia, președinta Asociației Suport Mastocitoză România.